Личный опыт. Болезнь дала мне право заботиться о себе

Когда мы искренне принимаем событие, которого не хотим, но не способны изменить, мы можем стать сильнее. Даже если это событие - болезнь. Неизлечимая, Сегодня мы публикуем личную историю главного редактора сайта Psychologies.ru

«Нa MPT головного мозга картина рассеянного склероза. Это заболевание не лечится, но не переживайте. Есть препараты, купирующие болезнь. Обратитесь в НИИ неврологии», -успокаивает меня невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное. По дороге на работу смотрю под ноги - только так мир вокруг не «шатается». В этом состоянии я уже две недели. На третий день после внезапной физической нагрузки - решила экстерном подготовиться к лету и пошла на кроссфит, - глаза перестали фокусироваться на предметах. Поворачиваю голову, а картинка «доезжает».

Личный опыт. Болезнь дала мне право заботиться о себе

По запросу «рассеянный склероз» (далее PC. -Прим. ред.) Google выдает: «РС - болезнь XXI века», «от PC в 32 года умер Николай Островский». В 32! Мне 28. Я строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала... Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз - про кого-то другого. С такими мыслями я отложила переживания до поездки в НИИ неврологии.

Потертая старенькая мебель, почти мертвые декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога в НИИ веет холодом, от врача тоже.

-     Ложитесь на кушетку, - командует он и начинает манипуляции с молоточком, иголками проверяет чувствительность. Долго рассматривает снимки и молча печатает на компьютере. Наконец «рапорт» готов, доктор молча кладет передо мной бумагу. Диагноз: рассеянный склероз. Люмбальная пункция, курс пульс-терапии метилпреднизолоном в условиях стационара. Для меня это - китайская грамота, особенно когда буквы плывут перед глазами. Что же со мной?

-     У вас рассеянный склероз, - глубоко вздохнув, отвечает он. - Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. PC неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тысяч, рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу. На остальные вопросы врач отвечает так же не­охотно. «Да, аутоиммунное заболевание. Нет, не пройдет. Да, госпитализация срочная. Нет, бесплатные лекарства не всегда есть. Причин никто не знает, факторов много...»

После бессонной ночи ищу другого специалиста. Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы.

Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной и обреченной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, сказал он. - Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию - капельницы гормонами пять дней под рад. Таков протокол снятия обострений PC в мире. Гормоны снижают активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, придет анализ. Если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию. «Если» - главное слово, которое вселяет надежду. Уже после первой капельницы чувствую себя лучше. На третий день симптомы как будто возвращаются: головокружение, слабость.

-     Такой эффект могут давать гормоны, это пройдет, - успокаивает невролог Инесса Хорошилова.

-     После пульс-терапии у вас также может быть повышенная тревожность. Бояться этого не надо. Вместе с капельницей начали физические упражнения под руководством специалиста. А разве можно нагрузки, я же больна?!

- Существует понятие обратной биологической связи, - продолжает Инесса. - Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция соответствующих участков и запускается обратный процесс. При рассеянном склерозе нет ограничений. Нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний. В остальном обычная жизнь с обязательной терапией препаратами, изменяющим! течение PC. Чем больше узнаю, тем легче, сегодня с этой болезнью живут.

-     Пришел анализ ликвора, мы подтверждаем диагноз, - сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой нам так порой не хватает. Тем более, так много уже известно.

-     Что вы собираетесь делать дальше? — спокойным тоном спрашивает Инесса. Так надо. Заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он все понял. В голове роем проносятся мысли: встать на учет, составить режим, диету, бросить курить... И много чего еще подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного, прорывается наружу всего пара слов.

-    Жить, - говорю и улыбаюсь впервые за последний месяц. - Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

Недуг молодых и талантливых

Сергей Петров, невролог, заведующий стационаром Юсуповской больницы:

«По наблюдениям профессора Алексея Бойко, PC страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. В мире около 2 млн диа­гностированных больных, в России на 100 тыс. человек таких 50. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D, стресс... PC - заболевание-хамелеон. Один из признаков - демиелинизирующие очаги (разрушение миелиновой оболочки нейронов нервной системы. - Прим. ред.) - могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна-Барр, мигрени... Если более 24 часов есть необычные симптомы, лучше обратиться к врачу Но не в поликлинику, а в профильные учреждения. Чем раньше «поймать» болезнь, тем больше вероятность купировать ее на долгий период. PC входит в федераль­ную программу «7 нозологии», государство обеспечивает больных лекарствами. Бояться диагноза не надо. Важно понимать, что жизнь не кончена, ограничений практически нет. Только забота о себе и своевременный прием лекарств».

Источник: PSYCHOLOGIES 81, СЕНТЯБРЬ2017
Госпитализация Записаться на приём
Если у Вас есть вопросы, позвоните по номеру:
+7 (499) 750 00 04

Спасибо за Ваше обращение!

Наши администраторы свяжутся с Вами в самое ближайшее время